Путилина Светлана Константиновна
31 мая в библиотеке МГППУ состоялась встреча с автором книги для детей и взрослых о синдроме Дауна "Хромосоня" Светланой Нагаевой и с директором психологического центра "vg0ld.ru", в которым оказывается помощь мамам особых детей, Вероникой Смаглюк. Светлана и Вероника также являются мамами детей с трисомией-21 (то же, что синдром Дауна).
Светлана рассказывала о том, почему она написала книгу "Хромосоня": ей самой не хватало именно такой книги для того, чтобы доступно рассказать своему старшему сыну и окружающим об особенностях детей с лишней хромосомой в 21 паре, об их сильных сторонах.
Живой интерес у аудитории вызвал вопрос инклюзии. Дети Светланы и Вероники (соответственно Тимур (4,5 года) и Юра (3,5 года)) ходят в обычный детский сад. Светлана рассказала, что перед тем, как отдать ребенка в детский сад, она ходила по ближайшим к дому садам в поисках такого, где было бы положительное отношение заведующей к особым детям и был бы опыт включения таких детей в группу; в итоге она нашла то, что искала. Перед тем, как отдать Тимура в сад, она водила его туда на развивающие занятия для малышей, там познакомилась и подружилась с некоторыми мамами, чьи дети впоследствии пошли в одну группу с её сыном. До знакомства с Тимуром отношение многих родителей его будущих одногруппников было настороженным. На первом же родительском собрании Света выступила и рассказала родителям об особенностях её сына и общения с ним, постаралась развеять их опасения. Ей удалось добиться того, что большинство родителей изменили своё отношение к Тимуру и к тому, что он будет находиться в группе вместе с их детьми. Сейчас ребенок успешно адаптирован в группе, и, как говорит Света, конфликты с детьми у него бывают, но они не выходят за рамки обычных детских споров из-за игрушки и т.п.
Вероника поступила ещё более смело — она пошла в ближайший к дому детский сад, где не было ещё опыта включения особых детей в группу нормативных. Сначала руководство сада отнеслось к такому предложению настороженно, как говорит Вероника, "где-то месяц они "вдохнули и не дышали", но через месяц "выдохнули" и поняли, что всё нормально, можно жить дальше в обычном режиме".
Также собравшимся было очень интересно узнать, как конкретно осуществляется инклюзия в школе, как можно добиться того, чтобы и особый ребенок не был обделён вниманием учителя, и остальные дети не пострадали. Мамы детей с трисомией-21 сказали, что они убеждены, что инклюзия в школе необходима для того, чтобы их дети чувствовали себя полноправными членами общества на всех этапах своей жизни. Как конкретно технически она осуществляется, они пока точно не могут сказать, но предполагают на основании прочитанных книг и статей, что при этом необходимо участие тьютера. Также возможен индивидуальный подход учителя во время урока, который, кстати, выгоден не только детям с ментальными нарушениями, но и одарённым детям. Например, учитель объясняет всему классу тему "Дроби", даёт всему классу задание. Потом он подходит к ребенку с синдромом Дауна и даёт ему своё более легкое, чем у большинства, задание на эту тему, после чего учитель даёт одаренному ребенку тоже своё, более сложное и интересное для него задание. Также после уроков многие дети в школе идут на "продлёнку", а дети с ментальными нарушениями могут в то же время дополнительно позаниматься с учителем. Светлана и Вероника рассказали, что учителя и психологи, заинтересованные в том, чтобы научиться работать с детьми с трисомией-21, могут пройти бесплатное обучение в организации "Даусайдап", которая специализируется на помощи родителям детей с синдромом Дауна с самого рождения. Также слушатели узнали, что инклюзивное образование является новым для России и, если просто выделить школам деньги на тьютеров, то система не начнёт работать. Оказывается, сначала нужен запрос от мамы, желающей, чтобы её особый ребенок обучался в обычной школе. Тогда школа начнёт изыскивать возможности и средства для того, чтобы обучение ребенка было возможно, это будет первый "шаг", за которым последуют другие.
На встрече обсуждался и вопрос психологической помощи маме особого ребенка. Гостьи рассказали, что система ранней помощи не налажена, и в ней есть острая необходимость. При рождении особого ребенка маме необходимо оказать поддержку и дать список организаций, куда ей обратиться за помощью в развитии и лечении ребенка. Сейчас, к сожалению, ещё нередка такая ситуация, когда маме ребенка с особенностями развития предлагают отказаться от него, говоря, что в детском доме ему будет лучше, что она не справится с заботой о нём, а там есть квалифицированные специалисты, но сотрудники роддома почему-то молчат о том, что в детском доме ребенок будет испытывать депривацию, что очень негативно скажется на его развитии. Также Светлана рассказала о том, что маме особого ребенка важно как можно быстрее пройти стадию горевания (которую проходит каждая из них, так как рушатся её планы и ожидания насчёт ребенка) и чем раньше она это сделает, тем лучше для ребенка, потому что тогда она не упустит важные моменты в его развитии и сделает всё необходимое для него. Сама Светлана пережила эту стадию во время беременности, так как заранее знала о возможности рождения ребенка с трисомией-21. Мамы Тимура и Юры рассказали, что их очень поддержала организация "Даунсайдап", где они получают консультации различных специалистов и им объясняют, как проводить занятия с детьми. Одним из слушателей был задан вопрос, к каким видам деятельности есть способности у детей с синдромом Дауна, есть ли у них способности к занятиям футболом. Вероника ответила, что у таких детей переизбыток коллагена, поэтому у них хорошая растяжка и они успешно занимаются гимнастикой, но из-за того же излишнего коллагена у них наблюдается склонность к заболеванию пороком сердца. К футболу у них также есть способности. Дети с трисомией-21 также успешно занимаются в театральных, художественных, музыкальных и танцевальных студиях и достигают высоких результатов. Светлана добавила, что дети с синдромом Дауна часто достигают успехов в тех областях, которыми интересуются их родители, так как у них появляется возможность практиковаться в этом направлении с детства. Поскольку люди с трисомией-21 дружелюбны, общительны и могут опуститься на уровень маленького ребенка и с удовольствием играть с ним, у них немалые способности к общению с детьми. Взрослые люди с синдромом Дауна не хотят сидеть дома, а хотят работать и приносить пользу обществу. Часто им подходит несложная работа — раскладывать товар в магазине, ксерить документы и т.п. Такие молодые люди часто успешно обучаются в ПТУ разным профессиям. Степень ответственности у них очень высока, можно даже сказать, что они трепетно относятся к своим обязанностям. Существуют разные степени синдрома Дауна, поэтому некоторым людям с этим синдромом подходит более простая работа, некоторым — более сложная. За рубежом, например, есть специализированное кафе, где работают люди с трисомией-21, у некоторых из них даже есть свой бизнес. В России, к сожалению, пока очень редки случаи, когда человека с синдромом Дауна берут на работу.
Между слушателями возник спор, действительно ли за границей отношение к особым детям лучше, как утверждала одна из слушательниц на основе прочитанных книг. Для разрешения этого вопроса обратились к Светлане и она подтвердила, что ей было комфортнее за границей, т.к. там к её сыну относились как к обычному ребенку, а некоторые люди подходили и заговаривали с ним, т.к. знают особенности детей с трисомией-21 (общительность, дружелюбие).
Также Светлана немного рассказала о Тимуре, что он любит делать, какие у него отношения со своими братьями и сёстрами (у него две сестры-близняшки 5,5 лет и старший брат 13-ти лет).
Светлана описала особенности речи детей с синдромом Дауна и сказала, что боязнь не понять собеседника — одна из главных причин, из-за которой люди боятся с ними общаться. У обычных людей нёбо представляет собой полукруг, а у людей с СД оно скорее напоминает треугольник, поэтому места во рту для языка меньше. Из-за этого им нелегко артикулировать звуки нашей речи и они говорят так, как будто у них во рту печенье, например. Поэтому трудно бывает их понять. Но, во-первых, со временем можно привыкнуть к их "акценту", а, во-вторых, если они увидят, что человек искренне хочет понять и доброжелательно настроен, то не обидятся, если собеседник их переспросит и попросит повторить сказанное.
Расказчица также привела интересную аналогию: мозг людей с синдромом Дауна похож на компьютер старой модели, которому нельзя давать сразу много задач, иначе он "зависнет". Часто они любят делать что-либо медленно и основательно. Надо позволить им делать самим как можно больше того, что они умеют или чему могут научиться на данном этапе, несмотря на то, что это может занять много времени.
Гостьи сказали, что по статистике ребенок с синдромом Дауна рождается 1 из 700 детей, а это значит, что в любой панельной многоэтажке есть такой человек. Раньше нередки были такие случаи, что таких детей и их мам обижали, прогоняли с детских площадок, им приходилось гулять ночью! Теперь отношение общества постепенно меняется. Мы призываем вас по-доброму относиться к особым детям, поддерживать их, общаться с ними. Для этого всего лишь надо подойти и заговорить с мамой или с ребенком точно также, как мы подходим к любому понравившемуся нам человеку!
Литература
Нагаева С. ХромоСоня / Нагаева С. В. — М.: ИИА "Пресс-Меню", 2017. — 40 с. — ил.
