Зубанкова. Оценка благополучия детей с невозвратным диагнозом с участием самих детей

Аннотация:
В работе рассматривается проблема оценки благополучия детей с неизлечимыми заболеваниями с акцентом на необходимость перехода от исключительно медицинских индикаторов к комплексному, субъективно ориентированному подходу. Подчёркивается важность включения самих детей в процессы мониторинга и оценки, а также использования адаптированных и этически выверенных инструментов, позволяющих учитывать их мнение. Эмпирическая часть основана на фокус-группах с подростками, родителями и специалистами, результаты которых подтверждают осознанное отношение детей к собственному благополучию. На основе анализа данных разработаны рекомендации по внедрению партисипативного подхода в практику организаций, оказывающих медико-социальную поддержку, что придаёт работе как научную, так и прикладную значимость.